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Famílias de crianças NEE

Postado por sergio, em 22 Novembro 2015 na Blog

Famílias de crianças NEE
Barros, refere que “a família é a célula fundamental da sociedade. Gozando ela de saúde, todo o corpo social se apresenta saudável; adoecendo a família, a sociedade também cai enferma”.
É dentro da família que a criança vai adquirir os valores, as normas e as crenças características da sua comunidade e vai ganhando a capacidade de se adaptar ao exterior em função de outro tipo de normas e valores muito mais abrangentes de características superculturais (Lourenço, 1992).
Emde e Sameroff (1989), referem que nada influencia tanto a criança como a família. As interacões familiares, as relações existentes e o meio envolvente têm efeitos decisivos nas relações de afeto das crianças como no desenvolvimento das suas capacidades, interesses e habilidades sociais.
É na família que a criança se vai adaptando à vida social. As suas experiências são influenciadas pela família que por sua vez é influenciada pela comunidade que também sofre a influência da sociedade e das normas vigentes. Desta forma, a família constitui-se como fundamental para o desenvolvimento social da criança.
As famílias variam quanto à forma, dimensão, estrutura, religião, estatuto sócio-cultural, educação e saúde. Por outro lado, variam também em relação à localização geográfica do espaço físico onde se inserem e quanto aos valores e crenças pelas quais se regem. Existem também diferenças relativamente às redes de suporte formal e informal de que dispõem.
O nascimento de uma criança causa em qualquer família mudanças estruturais no seu núcleo às quais tem de se adaptar. O nascimento de uma criança altera a dinâmica da Relação Familiar, as suas exigências e responsabilidades sociais e económicas e a existência de uma criança com NEE no seio de uma família vem agravar essas mudanças (Nielsen, 1999).
A maior parte dos pais idealiza a criança que vai nascer como um ser perfeito. Quando a esta é diagnosticada uma determinada problemática, podem verificar-se um vasto número de reações nos pais. A um choque inicial, segue-se, normalmente, a rejeição e a incredulidade, surgindo por fim, a dor (Nielsen, 1999).
Uma criança que apresenta uma determinada problemática (especialmente se é severa), pode ter um impacto profundo na família e as interações que nela se estabelecem podem, com frequência, produzir intensa ansiedade e frustração (Nielsen, 1999).
Devido ao esforço a que a condição da criança obriga, as relações familiares tanto se podem fortalecer como se podem desintegrar (Pimentel, 1997).
Se os Pais se recusarem a aceitar a problemática da criança, podem estabelecer objetivos que, dada a impossibilidade de serem atingidos, irão exercer sobre a criança uma pressão desnecessária. Com frequência, só quando esta é mais velha e se relaciona com companheiros da mesma idade é que a sua problemática se torna mais evidente para os pais (Pimentel, 1997).
É frequente que os Pais sejam abalados por fortes sentimentos de culpa, podendo mesmo atribuir a si próprios a responsabilidade pela problemática da criança. Por vezes culpam também os médicos e outros profissionais, incluindo os professores (Serrano & Correia, 1997).
Muitos Pais não aceitam o facto de que, eles próprios, têm o direito a viver uma vida normal, apesar da sua vida familiar ter sofrido um forte impacto. Cada núcleo Familiar e cada indivíduo são entidades únicas, apresentando características e capacidades que os individualizam (Nielsen, 1999).
Os Pais de crianças com NEE enfrentam inúmeros desafios e situações difíceis, pelos quais os outros pais nunca terão de passar.
Variáveis de adaptação das famílias
• As características da deficiência que influenciam a reação da família;
• As características próprias da família: estatuto sócio-cultural, estrutura familiar e o background cultural, características essas que podem influenciar de forma positiva ou negativa a forma como a família aceita a deficiência;
• As características individuais de cada um dos membros da família, as suas competências e as suas necessidades;
• Situações especiais, tais como a pobreza, podem condicionar a reacção das famílias.
Cada família de crianças NEE e cada indivíduo são entidades únicas que apresentam características e capacidades que os individualizam. (Nielsen, 1999).
Enquanto alguns pais são capazes de ser bem sucedidos na sua adaptação, revelando-se consideravelmente realistas, outros estão menos preparados para aceitar o desafio que uma criança diferente representa para a família.
As reações dos Pais à informação de que o seu filho é uma criança com NEE têm sido comparadas às experiências de perda de alguém amado, por morte ou separação.
Fases do Processo de Aceitação de uma criança com NEE
A primeira fase, ou fase inicial, caracteriza-se pela apatia e incapacidade de acreditar no que aconteceu. Na segunda fase são vivenciados sentimentos tais como desapontamento e sentimento de perda e podem ocorrer sintomas físicos e emocionais correspondentes a esta realidade psicológica. Na fase final, terceira fase, a dor vão evoluindo gradualmente para uma reexaminação de memórias e expectativas que gradualmente vão desaparecendo (Pimentel, 1997).
Engel (1961, cit in Solnit & Stark, 1961) dizem-nos que o processo de adaptação depende entre outros fatores, da brusquidão da Perda; da natureza da preparação para esse acontecimento e do significado desse acontecimento.
Este é um processo complexo, duro, moroso e doloroso em que as famílias de crianças NEE necessitam de enfrentar a realidade externa que consiste na existência de um bebé diferente e realidade interna da perda de um bebé idealizado (Pimentel, 1997).
Este é um processo totalmente individual e nem todos os indivíduos passam por todas essas fases e etapas. As fases podem ser vivenciadas com diferentes percursos pois não existe uma ordem fixa que se verifique em todos os casos (Pimentel, 1997).
Existem diversos fatores que influenciam e condicionam o processo de adaptação das famílias, tais como características pessoais, familiares e sociais (Pimentel, 1997).
Algumas situações extremas como é o caso das doenças degenerativas nas crianças fazem com que as famílias tenham uma elevada dificuldade em se adaptarem a essa realidade (Pimentel, 1997).
Fatores decisores no processo de adaptação das famílias
1) A severidade da deficiência e a sua etiologia; 2) A estabilidade e coesão interna da família; 3) A existência de Redes de Suporte Social Formal; 4) A existência de Redes de Suporte Social Informal (Nielsen, 1999)
Fatores de Risco
Os fatores de risco podem ser definidos em função da criança, das famílias e os serviços se apoio (Pimentel, 1997).
Em relação à criança surgem como fatores de risco, um conjunto de características tais como: Problemas de Comportamento; Perturbações do sono; Dificuldades múltiplas; Problemas de comunicação; Problemas graves de mobilidade; Graves dificuldades de Aprendizagem; Problemas de aparência; Elevado nível de excitabilidade.
Como Características das famílias apresentam-se fatores como: Poucas estratégias de resolução de problemas; Isolamento social; Dificuldades socio-económicas; Tensão na vida quotidiana; Insatisfação no casal; Falta de momentos de lazer; Falta de crenças sólidas morais e religiosas; Falta de coesão e união familiar; Pouca qualidade na interação entre os prestadores de cuidados e a criança.
Os serviços de apoio apresentam também um conjunto de características que dificultam a adaptação das famílias: Elevado número de pedidos de apoio sem resposta; Serviços inadequados às necessidades de cada família; Serviços que sobrecarregam a família a nível económico; Horários inadequados; Descoordenação entre serviços.
A forma que as famílias adotam para lidar com uma criança com NEE está dependente de todos estes diferentes fatores que implicam uma unicidade das respostas em cada família.
Necessidades da família de crianças com NEE
Para que seja possível ir ao encontro das famílias e responder de forma eficaz às suas necessidades é fundamental que o apoio se processe de uma forma individualizada e segundo as prioridades das famílias.
A principal função da família é responder às necessidades individuais e colectivas dos seus membros. As necessidades das famílias podem agrupar-se segundo várias categorias:
• Necessidades económicas;
• Necessidades de socialização;
• Necessidades de identidade pessoal;
• Necessidades de saúde;
• Necessidades de apoio educativo.
Alguns autores referem que os pais sentem que os serviços de educação especial não avaliam devidamente os seus recursos e as suas necessidades específicas.

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