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Albinismo

O Albinismo, palavra derivada do latim albus (branco), constitui uma doença hereditária causada por uma mutação genética que resulta na ausência parcial ou total de produção de melanina.

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Manifestações Clínicas do Albinismo

O Albinismo, palavra derivada do latim albus (branco), constitui uma doença hereditária causada por uma mutação genética que resulta na ausência parcial ou total de produção de melanina.

A melanina é uma proteína obtida da polimerização de um aminoácido chamado tirosina, fabricada nos melanócitos, e caracteriza-se por ser um pigmento escuro que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos.

No Albinismo, verifica-se um defeito nos melanócitos, o que, consequentemente, provoca uma insuficiência na produção de melanina.

O Albinismo total é a forma mais grave da doença, e também a sua forma de apresentação mais comum. A falta de melanina é total e provoca uma ausência de pigmentação tanto na pele, de cor muito branca ou rosa, como nos cabelos, brancos ou cinzentos, e na íris do olho, de cor rosa.

Já o Albinismo parcial, é caracterizado pela ausência de pigmentação em apenas algumas áreas do corpo, nomeadamente despigmentação de uma mecha de cabelo, de uma área da testa, dos joelhos, dos cotovelos ou de outras zonas do corpo.

A melanina, por conseguir absorver todo o comprimento de onda da luz, protege-nos da ação dos raios ultravioletas do sol. Assim sendo, no Albinismo, sem cuidados de proteção adequados, existe maior risco de queimaduras solares, formação de rugas cutâneas, envelhecimento cutâneo prematuro e desenvolvimento de determinados tumores malignos na pele.

O Albinismo tem influência no desenvolvimento e funcionamento dos olhos e provoca sintomas oculares como o nistagmo (movimentos involuntários dos olhos), estrabismo (defeitos do alinhamento dos eixos visuais), miopia ou hipermetropia intensas, astigmatismo e fotofobia. Com efeito, verifica-se maior sensibilidade à luz e dores nos olhos ao permanecer em ambientes muito quentes ou iluminados.

O Albinismo afeta homens e mulheres na mesma proporção, e pode também ocorrer noutras espécies de seres vivos. Afeta pessoas de todos os grupos étnicos/raciais, classes sociais e percursos educacionais. O gene deve estar presente em ambos os progenitores para que o Albinismo se manifeste na criança.

Mitos e Estereótipos

Um mito é uma narrativa fabulosa de origem popular, assente numa representação falsa e simplista que é geralmente admitida pelos membros de um grupo. Neste sentido, estas representações mentais ou estereótipos relativamente a pessoas com algum tipo de incapacidade surgem frequentemente para explicar a etiologia, causa e prevalência de uma patologia, tendendo a perpetuar conceções erradas acerca das suas características físicas e mentais.

Numerosos são os mitos associados às pessoas com Albinismo que sugerem a existência de crenças em poderes místicos, entre os quais:

• Serem entidades imortais ou fantasmas;
• A utilização das suas extremidades, cabelo e outras partes do corpo poderem ser utilizadas para fazer poções mágicas que trazem riqueza e prosperidade;
• Ser uma maldição dos deuses e quem lhes tocar será amaldiçoado, infetado ou inclusivamente morrer.

Dimensões Psicológicas do Albinismo

A visão social do Albinismo, imersa em mitos e superstições, concorre frequentemente para a estigmatização das pessoas com esta condição. Neste sentido, é fundamental intervir sob este fenómeno atuando na modificação destas crenças sociais erradas e, por conseguinte, intervir sob as diversas formas de discriminação social, com base na educação. Só assim se poderá contrariar formas de discriminação, exclusão e maus-tratos bastante impactantes do ponto de vista psicológico.

Ao longo do seu desenvolvimento, as crianças com Albinismo deverão aprender a lidar com pessoas que as olham fixamente pelas suas características físicas, e com adultos que questionam e fazem comentários que não tencionam ser ofensivos mas por vezes o são, muitas vezes por desinformação.

Esta perceção de que são diferentes pode conduzi-las a um esforço constante para se comportarem tão “normalmente” quanto possível, com um grau de pressão demasiado elevado que poderá conduzir a uma negação a si mesma de que é portadora de Albinismo e a uma perda de consciência dessa parte importante que a torna ela própria.

A investigação sugere que os rapazes com Albinismo tendem a apresentar um autoconceito mais baixo do que as raparigas, bem como a utilizar estratégias de coping mais desadequadas e que podem comprometer a sua saúde física, tais como participarem em atividades ao sol sem proteção. Tais atividades podem conduzir a fracassos e, consequentemente, afetarem o seu autoconceito.

Para além disso, estudos evidenciam também níveis mais elevados de traços de ansiedade, especialmente em meninos mais novos com Albinismo. Por outro lado, as raparigas com Albinismo tendem a recorrer a estratégias de coping caracterizadas pela cautela e evitamento de situações que consideram difíceis de gerir.

Estas estratégias podem contribuir para que as raparigas se adaptem melhor à sua condição clínica. Porém, as estratégias adotadas pelos rapazes podem gerar problemas ao nível das próprias expetactivas e as dos contextos em que se movem.

Por estes motivos, o Albinismo pode levar a isolamento social, baixa autoestima e stress emocional. Nestes casos, o Acompanhamento Psicológico é fundamental para uma melhor qualidade de vida destas crianças e adolescentes, de modo a ajudá-las a combater a sua perceção de rejeição e a tendência para o isolamento social, reforçando a sua autoestima.

A intervenção com as famílias é também essencial, no sentido de prestar-lhes apoio na compreensão da condição da criança e na elaboração do impacto que o Albinismo tem nas suas vidas.

Repercussões em contexto escolar

O desconhecimento e desinformação relativamente a esta condição tem frequentemente consequências em contexto escolar, com episódios de provocação e observações cruéis a crianças com Albinismo.

Um dos motivos que pode levar a estes comportamentos poderá ser o medo. Os povos antigos acreditavam que nomear algo significava controlá-lo. Sabemos hoje que as crianças podem ser controladas por repetidas ofensas, ao começarem a acreditar nos nomes que lhes chamam e a comportar-se em conformidade. Outra das razões para que outras crianças lhes chamem nomes são a falta de conhecimento, a curiosidade e uma incapacidade de expressar as suas dúvidas de forma construtiva.

Apresentar informações na sala de aula sobre o Albinismo, assim como sobre outras incapacidades, poderá contribuir para a educação de alunos e professores, e para a redução de conflitos. Os educadores desempenham um papel fundamental no sentido de ensinar às crianças que este tipo de comportamentos para com pessoas com qualquer tipo de diferença é uma forma de discriminação e que não é aceitável.

Deve ser também favorecida a capacidade empática das crianças, em colocarem-se no lugar do outro, recorrendo a vídeos, dinâmicas de grupo ou apresentações com fantoches, entre outras.

Obrigado pelo vosso interesse e espero ver-vos em breve na nossa clínica em Lisboa.

Dr. Sérgio Filipe Pereira – Psicólogo em Lisboa
Clínica de psicologia ITAD
Psicólogo, Terapeuta da Fala e Terapeuta Ocupacional
Psicóloga na Clínica do Itad em Lisboa
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